Celina Leão amplia atuação do GDF em doenças raras e acompanha consulta sobre edaravona para ELA

GDF defende centros de referência, reabilitação neuromotora e participação na Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026 sobre inclusão do medicamento no SUS

Foto: Celina Leão amplia iniciativas para doenças raras no DF em meio a debate sobre tratamento da ELA

O GDF, sob a liderança da governadora Celina Leão, intensificou medidas administrativas para o atendimento a pessoas com doenças raras, com ênfase em ações de estruturação de serviços, políticas de reabilitação e articulação institucional. A iniciativa local busca fortalecer a rede de cuidados e alinhar os esforços do GDF ao debate nacional sobre tratamentos para condições neurodegenerativas.

No plano federal, tramita a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026, que avalia a possível incorporação da edaravona ao Sistema Único de Saúde (SUS). A edaravona já foi aprovada pela Anvisa para uso em Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A sociedade pode contribuir até 13 de abril de 2026; a participação é aberta a pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e demais interessados. Dúvidas sobre a consulta podem ser esclarecidas pelo telefone (61) 99217-6669.

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) emitiu, em relatório preliminar, recomendação desfavorável à incorporação, mas a consulta pública tem por objetivo recolher contribuições sobre preço, impacto orçamentário, critérios clínicos e implementação, elementos que poderão influenciar a decisão final do Ministério da Saúde.

Do ponto de vista técnico, a edaravona atua como agente antioxidante, com estudos indicando efeito na redução do estresse oxidativo e potencial retardamento do declínio funcional em estágios iniciais da ELA (graus 1 ou 2, com até dois anos de evolução). Para muitas famílias, a eventual inclusão no SUS representaria ampliação de acesso a uma opção terapêutica até então não disponível no sistema público.

A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios motores responsáveis pelo controle dos músculos voluntários, cursando com perda gradual de funções motoras e dificuldades para falar, engolir e respirar. O impacto clínico exige respostas administrativas coordenadas, dada a repercussão sobre a qualidade de vida de pacientes, familiares e cuidadores e os desdobramentos para serviços de saúde e assistência social.

No DF, a gestão de Celina Leão tem defendido a criação e o fortalecimento de centros de referência, programas de reabilitação neuromotora e parcerias para inovação em tratamento, numa articulação que busca conciliar iniciativas locais com o processo de avaliação nacional. A movimentação do GDF reforça a importância do diálogo entre poder público, sociedade civil e associações de pacientes na definição de políticas para doenças raras.